Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF Word Perfect.

Þingskjal 943, 136. löggjafarþing 123. mál: lífsýnasöfn (skil milli þjónustusýna og vísindasýna o.fl.).
Lög nr. 48 21. apríl 2009.

Lög um breytingu á lögum nr. 110/2000, um lífsýnasöfn, með síðari breytingum.


1. gr.

     Við 3. gr. laganna bætast fimm nýir töluliðir sem verða 2., 3., 4., 6. og 7. tölul. og breytist númeraröð annarra töluliða í samræmi við það:
  1. Persónugreinanlegt lífsýni: Sýni sem unnt er að rekja beint eða óbeint til lífsýnisgjafa.
  2. Vísindasýni: Lífsýni sem aflað er í vísindalegum tilgangi.
  3. Þjónustusýni: Lífsýni sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu við einstaklinginn.
  4. Lífsýnasafn vísindasýna: Safn vísindasýna sem varðveita skal lengur en fimm ár.
  5. Lífsýnasafn þjónustusýna: Safn þjónustusýna sem varðveita skal lengur en fimm ár.


2. gr.

     Eftirfarandi breytingar verða á 1. mgr. 5. gr. laganna:
  1. Á eftir 7. tölul. kemur nýr töluliður sem orðast svo: Séu bæði vísindasýni og þjónustusýni í sama lífsýnasafni skulu þau vera skýrt aðgreind og merkt þannig að tryggt sé að varsla, meðferð og nýting þeirra sé í samræmi við ákvæði laganna og stjórnvaldsfyrirmæla sem sett eru á grundvelli þeirra.
  2. Í stað orðanna „sem Persónuvernd setur“ í 8. tölul., sem verður 9. tölul., kemur: Persónuverndar.


3. gr.

     Eftirfarandi breytingar verða á 7. gr. laganna:
  1. Í stað orðsins „lífsýnasafni“ í 1. og 2. málsl. 1. mgr. kemur: lífsýnasafni vísindasýna.
  2. Í stað orðsins „lífsýnasafni“ í 3. mgr. og 1. málsl. 4. mgr. kemur: lífsýnasafni þjónustusýna.
  3. Í stað orðanna „4. mgr. 9. gr.“ í 1. málsl. 4. mgr. kemur: 5. mgr. 9. gr.
  4. Á eftir orðunum „varðað öll“ í 2. málsl. 4. mgr. kemur: persónugreinanleg.
  5. Í stað 6. málsl. 4. mgr. koma tveir nýir málsliðir sem orðast svo: Landlæknir skal halda dulkóðaða skrá um einstaklinga sem lagt hafa bann við notkun lífsýna úr þjónusturannsóknum til vísindarannsókna og við vistun þeirra í lífsýnasafni vísindasýna. Skráin skal vera aðgengileg ábyrgðarmönnum lífsýnasafna og skulu þeir tryggja að vilji einstaklingsins sé virtur.


4. gr.

     1. mgr. 8. gr. laganna orðast svo:
     Lífsýni skulu tryggilega geymd og merkt. Vísindasýni skulu varðveitt án persónuauðkenna og skulu tengsl lífsýna við persónuauðkenni vera í samræmi við reglur Persónuverndar.

5. gr.

     Eftirfarandi breytingar verða á 9. gr. laganna:
  1. Í stað orðanna „og 4. mgr.“ í 1. mgr. kemur: 4. og 5. mgr.
  2. Við bætist ný málsgrein sem verður 4. mgr. og orðast svo:
    3.      Þegar veittur er aðgangur að þjónustusýnum til vísindarannsókna skulu þau afhent án persónuauðkenna. Í undantekningartilvikum er heimilt, með leyfi Persónuverndar, að afhenda lífsýni með persónuauðkennum. Tengsl lífsýna við persónuauðkenni skulu vera í samræmi við reglur Persónuverndar.


6. gr.

     Orðið „og“ á eftir orðinu „Persónuverndar“ í síðari málslið 3. mgr. 10. gr. laganna fellur brott.

7. gr.

     3. mgr. 12. gr. laganna orðast svo:
     Vísindasiðanefnd hefur eftirlit með starfsemi lífsýnasafna vísindasýna. Landlæknir hefur eftirlit með starfsemi lífsýnasafna þjónustusýna. Um eftirlit landlæknis fer samkvæmt lögum um landlækni.

8. gr.

     Lög þessi öðlast þegar gildi.

Samþykkt á Alþingi 16. apríl 2009.